Radosti a starosti rodičov postihnutých detí:
Stalo sa Vám to? Kráčate si s dieťatkom po parku za ruku, počúvate jeho džavotanie, domýšľate si, čo nedopovedalo, sledujete jeho ešte neposlušne prepletajúce nôžky, rozmýšľate, čo budete variť na obed. A vtedy ju zbadáte. Ženu, možno vo Vašom veku, so strhanou tvárou. Tlačí pred sebou veľký kočík. Veľmi veľký. Aj dieťatko je iné - väčšie, vykrútené, s pokrivenou tváričkou. Čo spravíte? Dlho sa na nich pozeráte, odvrátite pohľad, či súcitne sa usmejete? Mocnejšie pritisnete svojho drobčeka a ďakujete Bohu, že je zdravý? Rozmýšľate ako sa im žije? Chceli by ste im pomôcť, chceli by ste vedieť aké majú starosti, chceli by ste sa s nimi zastaviť na kus reči? Tak sa tu dnes zastavte na kus reči s nami a dozviete sa o nich viac.
Koľko takýchto rodičov je?
Jednoduchá matematika povie 2-krát počet postihnutých detí. Realita je však iná. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Vďaka Národnému centru zdravotníckych informácií (www.nczisk.sk) Vám pre ilustráciu môžem nejaké informácie poskytnúť: Celkovo bolo v roku 1999 v SR evidovaných 14 116 detí od 0-14 rokov s mentálnou retardáciou, 6719 prípadov DMO, 6190 detí s epilepsiou, 20818 detí s vrodenými chybami, deformáciami a chromozómovými anomáliami. To sú čísla, z ktorých sa nedá zistiť koľko je detí s viacnásobným, či telesným postihnutím.
Aké majú títo rodičia problémy?
Po narodení, alebo inej udalosti, ktorá spôsobí poruchu alebo postihnutie dieťatka sú vystavení situácii, na ktorú sa nikdy v živote nepripravovali. Táto situácia však často vyžaduje zvládnutie rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že do poradne akým je DC v BA sa napríklad dostanete 1-2-krát týždenne, ľudia z iných oblastí cestujú 1 mesačne. Avšak to nezodpovedá ich reálnym potrebám. Ak sa narodí postihnuté dieťatko, malo by byť podchytené už od útleho veku lekárom – pediatrom, lekármi špecialistami, okresným úradom – odborom sociálnych vecí a malo by byť v profesionálnej opatere viacerých špeciálnych pedagógov (logopéd, tyflopéd, surdopéd, liečebný pedagóg). Táto práca u nás spadá do pôsobnosti troch ministerstiev – MPSVaR SR, MZ SR, MS SR, ktoré sú svojou podstatou nákladovou časťou štátneho rozpočtu a teda horúcim zemiakom. V konečnom dôsledku je však horúcim zemiakom rodič a jeho postihnuté dieťatko.
A čo teraz?
Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych MVO. Tu má miesto aj projekt INFODOM – Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich detí – informácie, poštovú schránku a osobnú webstránku ich dieťatka.
Mail a webstránku môžu rodičia využívať pri zháňaní sponzorov na nadštandardné zdravotné pomôcky, klimatické pobyty, špeciálne hračky, či operácie v zahraničí. Na druhej strane oni sami majú možnosti INFODOM budovať a rozvíjať. Aktualizáciou už existujúcich informácií, radami, skúsenosťami. Teda môžu byť aktívnou súčasťou INFODOMu a stavať ho. INFODOM nájdete na stránke www.radost.sk.
https://www.rodinka.sk/zena/vztahy/radosti-a-starosti-rodicov-postihnutych-deti/